在第19個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日到來(lái)之際，江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)“因?yàn)橛心?middot;愛(ài)之常見(jiàn)”國(guó)際罕見(jiàn)病日公益倡導(dǎo)活動(dòng)，在南京華采天地、南京河西龍湖天街溫暖開(kāi)啟?；顒?dòng)以科普宣講、親子義賣(mài)、公益義拍等多元形式，搭建起一座連接社會(huì)公眾與罕見(jiàn)病患兒的愛(ài)心橋梁。本次活動(dòng)共吸引了超過(guò)100組愛(ài)心家庭傾情參與。
2月28日，活動(dòng)在南京華采天地溫情啟幕。江蘇省婦兒基金會(huì)品牌項(xiàng)目部專(zhuān)員張楚宜首先為到場(chǎng)的親子家庭帶來(lái)了一場(chǎng)生動(dòng)的罕見(jiàn)病知識(shí)科普，深入淺出地講解了罕見(jiàn)病的定義、主要病種、治療現(xiàn)狀以及當(dāng)前社會(huì)對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注與支持體系，在孩子們心中播撒下關(guān)愛(ài)的種子。
隨后，網(wǎng)絡(luò)博主夏伯恩和30組親子家庭，手持象征著希望與關(guān)愛(ài)的鮮花，在華采天地內(nèi)開(kāi)展了溫馨的鮮花義賣(mài)活動(dòng)。孩子們勇敢地向過(guò)往市民介紹活動(dòng)意義，募集善款，全部收入將匯入“我助婦兒康·兒童罕見(jiàn)病救助”項(xiàng)目?，F(xiàn)場(chǎng)同步展出的16幅由受助罕見(jiàn)病兒童創(chuàng)作的畫(huà)作，以其純真筆觸和斑斕色彩，深深觸動(dòng)著每一位觀眾。此外，藝術(shù)療愈體驗(yàn)區(qū)的開(kāi)設(shè)，更讓參與者在親手創(chuàng)作中，直觀感受藝術(shù)帶來(lái)的療愈力量與公益的溫暖。
同日下午，“因?yàn)橛心?middot;愛(ài)之常見(jiàn)”公益種子·益起探索活動(dòng)在南京河西龍湖天街溫馨接力。一群充滿活力的“公益種子”們熱情高漲，他們親手繪制宣傳海報(bào)，在商場(chǎng)內(nèi)向市民宣講罕見(jiàn)病知識(shí)、進(jìn)行公益募捐。孩子們用稚嫩卻真誠(chéng)的畫(huà)筆和清脆的童聲，喚起大眾對(duì)罕見(jiàn)病群體的關(guān)注與同理心?；顒?dòng)中，他們更是鼓起勇氣，走進(jìn)一家家商戶，積極互動(dòng)，募集愛(ài)心捐贈(zèng)，在實(shí)踐中不僅傳遞了公益理念，也收獲了成長(zhǎng)與勇氣。
3月1日，公益熱情在南京華采天地再次點(diǎn)燃。由21組義賣(mài)家庭和52組義拍家庭溫暖相聚。義賣(mài)區(qū)里，一個(gè)個(gè)精心布置的攤位擺滿了孩子們心愛(ài)的玩具、繪本、貼紙和手工作品，這些承載著滿滿愛(ài)心與祝福的物品，在一次次交易中，讓孩子們深刻體會(huì)到分享的快樂(lè)、奉獻(xiàn)的價(jià)值以及對(duì)他人困境的理解與關(guān)愛(ài)。
活動(dòng)特邀“秦虹一枝花”吳煜輝擔(dān)任主持。隨后的公益義拍環(huán)節(jié)將現(xiàn)場(chǎng)氣氛推向高潮。南京華采天地的眾多商戶積極響應(yīng)，慷慨捐贈(zèng)出奶茶、服裝、玩具等豐富商品現(xiàn)場(chǎng)義拍。小朋友們則化身愛(ài)心小買(mǎi)家，紛紛舉起手中的拍賣(mài)號(hào)牌，積極奉獻(xiàn)愛(ài)心。
江蘇省婦兒基金會(huì)發(fā)起的“我助婦兒康·兒童罕見(jiàn)病救助”項(xiàng)目，近年來(lái)已累計(jì)投入資金600余萬(wàn)元，聚焦于江蘇省內(nèi)困難家庭新確診的罕見(jiàn)病兒童，為他們提供資金支持、醫(yī)療援助、康復(fù)技能培訓(xùn)、心理支持及人文關(guān)懷等多維度、全方位的幫扶，切實(shí)減輕其家庭負(fù)擔(dān)，重燃生活希望。今年，該項(xiàng)目將繼續(xù)深耕細(xì)作，精準(zhǔn)對(duì)接罕見(jiàn)病患兒及家庭的迫切需求，重點(diǎn)面向省內(nèi)低收入人口，包括低保對(duì)象、特困人員、低保邊緣家庭、支出型困難家庭及困境兒童等五類(lèi)人群中的罕見(jiàn)病患兒，持續(xù)提供更有力、更溫暖的援助與支持。
江蘇新聞廣播 記者/孫昕
